Nos enfants Menkes

Présentation de la structure

L'association"Nos enfants Menkes" est née d'une belle et riche rencontre ..... L'amour que nous portons à nos enfants et nos similaires expériences en tant que parents ne pouvaient que nous orienter vers cette merveilleuse aventure.

Notre objectif principal sera la sensibilisation : c'est en faisant connaître la maladie de Menkès que nous ferons en sorte qu'elle soit reconnue par tous : professionnels de santé, familles touchées par la maladie...

L'Association aidera financièrement les enfants dans divers projets ( bien-être, confort, appareillage médical....).
Elle aura aussi à coeur de s'investir dans la recherche (connaissances, prises de contact à l'international). Notre association pourra participer à, et/ou organiser diverses manifestations afin de récolter des fonds pour pouvoir répondre à ses objectifs.
Le siège social de notre association se situe à VOUREY (38210), mais elle a pour particularité de se composer de comités régionaux : Genevilliers (92) , Seclin (59), Lespinasse (31) et Vourey (38).
 
La maladie de Menkes est une maladie dégénérative du métabolisme du cuivre, incurrable et mortelle à ce jour. Elle touche uniquement les petits garçons.

Domaine d'action
Handicap
Jeunesse
Santé
Type de mission
Autres types de missions
Objet social
Association loi 1901